没啥大不了，过好每一天

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城市快报记者 高立红 目前有不少种罕见病，像瓷娃娃渐冻人等，如果说有种病人初期走路像企鹅，不知道你听说过西安癫痫病治疗方法没有，患上这种罕见病的人渐渐会失去说话能西安癫痫病治疗方法力，走路也会不稳，被称为企鹅人。22岁的李瑞超就是这样一位患者。如果说企鹅走路一步一晃惹人爱，那一个人走路这样则是因为患了共济失调，也叫企鹅病。跟不少患者不同，身高一米八的李瑞超要求实名报道，说没什么可隐瞒。国际罕见病日就要到了，他希望更多人知道企鹅人群体，为病友们做点实事。

无法治愈的罕见病

李瑞超曾经是名学霸，初二之前，没掉下过前两名。初三那年，他开始出现走路不稳、说话不清楚的症状，学习成绩也开始下滑。中专二年级后，病情恶化，李瑞超不得不辍学。2011年，在天津总医院，他被确诊为脊髓小脑共济失调症，它的发病率为十万分之三。患这种病的人，由于脊髓和小脑神经受损，初发病时运动协调不良，身体平衡障碍，走路歪歪斜斜，看上去像企鹅。

李瑞超说，这种病是由基因缺陷造成的，目前无法治愈，患者会逐渐丧失语言、行动和理解能力，最后失去意识，昏睡不醒。

四五米距离走几分钟

跟所有得企鹅病的人一样，李瑞超失落过，甚至精神到了崩溃的边缘，但他调整了过来。

我的手还能打字，扶着墙还能走。昨天在红桥区东大楼李瑞超的家，他扶着墙走向电脑桌，为记者演示操作电脑。他的腿站不稳，即使扶着墙，腿也在发抖，四五米的距离，他要走上几分钟。

有时会摔倒，自己起不来，只好等家人来把我扶起来。李瑞超笑着说。他在2015年年底做了干细胞移植，效果不是很明显，但我知道爸爸妈妈尽力了，我很感激他们。移植花了不少钱，爸妈只好把李瑞超一个人丢在家里，出去打拼挣钱。

上网给新病友做咨询

电脑前有一台健身器，可以做一种类似骑行的运动。李瑞超吃力地爬上去，快乐地骑起来。这个阻湖北癫痫医院有哪些力可以调解，我把它调到最大，练腿劲。他的话很含混，乃至记湖北癫痫医院有哪些者把他说的每次锻炼半小时听成了八小时，但他反复解释也不着急。

坐到电脑前，李瑞超就跟健康人一样，他熟练地上了网，进入企鹅人病友QQ群，虽然年龄不大，但他已经是资深病友了。凭借自己的经验，他给新病友做咨询，告诉他们如何面对企鹅病。电视剧《养父》里，张国立演的好养父得的就是咱这种病，只要坚持运动，就能缓解症状，没啥大不了，过好每一天。